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”솔직히 미친 선택" 의사가 임신중단 권유했음에도 이 부부는 장애인 아기를 낳았고 영원히 걷지 못할 거라는 아기는 걷는 법을 배우고 있다 (사진)

엄마는 임신한 상태로 아기의 척추에 난 구멍을 치료하는 수술을 받아야 했다.

보우어 부부
보우어 부부 ⓒMichelle Bower

미국의 미셸과 마이클 보우어 부부는 힘들게 임신했지만 20주 때 의사로부터 청천벽력 같은 말을 들었다.

의사는 검사 결과 아이가 ‘척추 분열증’ (척추궁이 선천적으로 융합되지 못해 둘 이상으로 분리된 증상)을 갖고 있다며 임신중단을 권유했다. 인디펜던트에 의하면 의사는 아이가 태어나도 일생생활이 어려울 것이라고 말했다. 또 척추 이상으로 뇌와 신경계 발달에도 안 좋은 영향이 미친다. 아이의 척추에는 구멍이 나 있어서 척수가 세고 있는 상황이었다.  

장애를 갖고 태어난 레이시
장애를 갖고 태어난 레이시 ⓒMichelle Bower

 

데일리메일을 통해 미셸(37)은 ”의사는 아이가 신경관 결함, 나선 모양의 머리, 척추 분열증을 앓고 있다고 설명했다”고 말했다. ”눈물이 멈추지 않았다.”

부부는 마지막까지 희망을 놓지 않았다. 아이의 상태는 심각했지만 미셸과 마이클은 아이를 끝까지 지키는 선택을 했다. 결국 미셸은 아이를 임신한 상태로 아기의 척추에 난 구멍을 막는 수술을 받아야 했다. 3시간 30분이 걸리는 대수술이었다. 미셸은 ”솔직히 미친 선택이었다. 금전적으로도 부담이 됐지만 아이를 살리려면 어쩔 수 없었다”고 떠올렸다. 

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장애를 갖고 태어난 레이시
장애를 갖고 태어난 레이시 ⓒMichelle Bower

 

 2020년 4월 27일 무려 35명 이상의 의료진이 이 수술에 투입됐다. 미셸은 ”인생 최악의 경험이었다”고 말했다. ”아직 태어나지도 않은 아기가 뱃속에서 수술을 견뎌야 한다니 무서웠다.” 수술은 성공적이었지만 미셸은 출산 전에 배를 수술 도구로 상처를 내야 했고, 출산 전까지 아기의 안전을 위해 3개월을 절대적으로 휴식해야 했다. ”배가 아픈 와중에도 아기의 움직임이 느껴졌다.” 

레이시
레이시 ⓒMichelle Bower

 

2020년 7월 20일 미셸은 제왕절개를 통해 아기를 무사히 출산할 수 있었다. 아기의 이름은 ‘레이시’로 지었다. 

보우어 부부와 그들의 딸 레이시
보우어 부부와 그들의 딸 레이시 ⓒMichelle Bower

 

수술로 최악의 상황은 막았지만 아직 장애가 남아 있었다. 레이시는 태어난 직후에는 산소호흡기를 사용해야 했고 다리도 일반적이지 않게 얼굴 위로 뻗어 굳어 있었다. 미셸은 당시 ”너무 슬프고 두려웠다”고 말했다. 

레이시
레이시 ⓒMichelle Bower

 

레이시는 신생아 집중 치료실에서 18일 동안 머물머 힘들게 스스로 먹는 법을 배워야 했다. 또 허리 아래 신체 부위는 마비되어 도움이 필요했다. 그럼에도 레이시는 의사들이 예상한 상태보다 훨씬 더 건강하게 몸을 움직이는 방법을 배우기 시작했다. 성장하면서 구르고, 당기는 법을 배웠고, 물건에 올라타고, 부모님을 사랑스럽게 껴안기도 한다.  

웃고 있는 레이시
웃고 있는 레이시 ⓒMichelle Bower

 

미셸은 ”아기를 낳기 전 우리는 이 아이가 힘든 인생을 살 것이라는 말을 들었다”고 말했다. ”의사는 이 아이가 평생 혼자 먹거나 도움 없이 숨 쉬거나, 말하거나, 걷지도 못할 거라고 했다. 지금 이 아이는 훨씬 더 많은 것을 할 수 있다. 혼자 일어서는 법과 걷는 방법을 배우고 있다.” 

엄마(미셸)과 산책 중인 레이시
엄마(미셸)과 산책 중인 레이시 ⓒMichelle Bower

 

″이 삶은 살 가치가 있다.”

 

 

 

 

 

안정윤 기자: jungyoon.ahn@huffpost.kr

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